Tu Voz puede ser parte del Sistema de Salud
Tener una hija o hijo con alguna inmunodeficiencia primaria cambia para siempre la vida de una familia. A veces el camino es muy arduo, lleno de obstáculos y dificultades, pero también de aprendizajes y de encuentros solidarios.
Sí tú has recorrido este camino, o conoces a alguien que lo haya hecho, cuéntanos la historia. Con tu voz, sumada a las demás, lograremos que las autoridades de salud tomen conciencia de que estas enfermedades existen y que, garantizando el diagnóstico a tiempo y acceso a tratamiento integral, nuestras hijas e hijos podrán sobrevivir y recuperar su vida con alegría, con salud y con todo nuestro amor.
#TuVozCuenta
“Seis años sin diagnóstico médico, en cama, sin poder comer sólidos, sin poder hablar”
“Mi mamá y papá presentaron acción legal de tutela para que me dieran mi gammaglobulina”
“Tantos síntomas y malestares me generaron repetidos episodios de ansiedad y depresión profunda”
“Es mas complicada la enfermedad que el trasplante…, y ahí me di cuenta que era lo mejor para Lulú.”
“Intenté llevar todo al pie de la letra para que tu vida fuera buena”
“No fue fácil que la medicina prepaga cubriera mi tratamiento que por ley me corresponde”
“Tuvo cinco neumonías que le provocaron bronquiectasias y perdió 10% de función pulmonar”
“Recorremos el país capacitando médicas y médicos para evitar el retraso en el diagnóstico”
“Nos dijeron que era una Inmunodeficiencia Primaria y que había que buscar al especialista”
“Le hicieron estudios y tuvo muy pocas plaquetas, le pusieron plaquetas y ni así subieron”
“El diagnóstico genético es una medida indispensable para los casos de inmunodeficiencias”
“Lo intubaron porque no respiraba, y así estuvo un mes, y su cuerpo no reaccionaba a los antibióticos”
“Al tercer día de nacida tuvo su primera neumonía, comenzamos a luchar por saber qué sucedía”
“Gracias al trasplante Said se curó de una de las enfermedades más graves y desconocidas”
“Zoe es y será por siempre nuestra hermosa súper heroína”
“Tuve septicemia y neumonía, mi hermanita me salvó donando células para mi trasplante”
“Me gustaría tanto que me dieran la gamma subcutánea, porque así mi mamá no faltaría a su trabajo”
“Cuando Mateo fue diagnosticado, entendimos que su tío abuelo y su tío, tuvieron la misma enfermedad”
“Comencé a luchar con otras familias por diagnóstico temprano y tratamiento adecuado”
“Siempre hay una oportunidad de vida y de cura, con diagnóstico a tiempo y tratamiento accesible”
“Antes de mi tratamiento con gammaglobulina no podía correr, ni siquiera caminar “
“José Manuel murió de neumonía. Su tratamiento fue suspendido por no contar con seguridad social”
“Emprendimos la lucha por su derecho a la vida, a la atención de salud digna y por su tratamiento”
“A los tres meses de haber empezado con gammaglobulina, ya era otra persona…”
“El principal aprendizaje fue ser fuertes como mi Itzi, ella siempre lo fue, ante todo.”
“Erick tuvo 12 neumonías antes de su tratamiento con gammaglobulina”
“El tratamiento era simple, se trataba de algo que jamás había escuchado: GAMMAGLOBULINA”
“Nadie sin guantes ni mascarilla lo podía tocar. Pensamos que si salía a la calle se enfermaría de nuevo “
“Es increíble que tomara 3 años recibir un diagnóstico que daba respuesta a lo que me sucedía.”
“Desafortunadamente no llegamos al trasplante. Mi pequeña Rosa Elena se fue antes…”
“Tuvimos el tratamiento 4 meses y luego lo suspendieron”
“El tamiz neonatal habría salvado la vida de nuestro hijo”
“¡Había esperanzas de curación para nuestro pequeño, con un donante de células internacional!”
“Empezamos a vivir sólo en el hospital, estábamos días, semanas, meses…”
“Estamos luchando por los medicamentos, por los tratamientos”.
“Y fue en ese momento que la vida de mi hijo dio un vuelco de 360 grados”
“Fuimos de hospital en hospital hasta lograr su diagnóstico”
“Hay historias que te cambian la vida”
“Le daban antialérgicos y no se le quitaba el resfriado. A los dos meses ya era neumonía… “
“Tuve que interponer una acción legal para que mi hijo recibiera su tratamiento”
“Hoy fue su primer día en Kínder y ella es ahora una niña feliz y sana”
“El apoyo de las personas que han vivido lo mismo que tú, es vital para sobreponerse”
“Yo creo que ellas y ellos tienen un gran ángel que siempre les anima y les acompaña”
“Muchos pediatras desconocen la enfermedad lo que lleva a que pacientes mueran sin diagnóstico”.
“Alexei recibió gammaglobulina hace mes y medio y mejoró mucho, pero…”
“Nos preocupa que cuando cumpla 5 años, le suspendan su tratamiento”.
“Pasamos por todo un viacrucis para llegar a saber cuál era la enfermedad…”
“Me sentía sola me sentía perdida, porque nadie tenía conocimiento de lo que me sucedía”.
“Si en una puerta no se puede, será en otra, no dejen de buscar y exigir ayuda”.
“Nos señalaban de buscar una enfermedad que ‘no existía’ ….”
