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ICKER Y WENDY

“Las personas deberíamos tener derecho a saber, con certeza, cuál es nuestra enfermedad.  El diagnóstico genético es una medida indispensable para los casos de inmunodeficiencias primarias”

 

Soy Wendy, mamá de Icker quien nació el 21 de agosto de 2014, a las 38 semanas de embarazo, midiendo 49 cm y pesando 3100 gramos, en Guayaquil, Ecuador.  Actualmente tiene cinco añitos.  Sus primeros nueve meses de vida no presentó problemas de salud, excepto leves amigdalitis tratadas ambulatoriamente.   

Nuestra pesadilla comenzó al décimo mes.  Icker hizo una faringitis e impétigo.  Visitamos a dos pediatras y ambos coincidieron en el tratamiento; sin embargo, no cesó la fiebre y fue empeorando.  Entonces decidí llevarlo a urgencias al Hospital Roberto Gilbert Elizalde.   

Ahí le realizaron una biometría y lo ingresaron por Neutropenia febril.  Al tercer día, de hospitalización general, llevaron a mi bebé a la Unidad de Cuidados Intensivos por shock séptico secundario a estafilodermia, nefropatía inflamatoria bilateral y neutropenia grave.   Le aplicaron dos dosis de gammaglobulina.   

Desde ese entones, mi bebé ha sido hospitalizado en ocho ocasiones por Neutropenia febril grave y el diagnóstico que nos dieron fue de Inmunodeficiencia Primaria del grupo de deficiencia de anticuerpos (IgM) por probable falta de respuesta a polisacáridos de membrana y del grupo de déficit de función fagocitaria.   

Icker actualmente es tratado con profilaxis antibiótica y gammaglobulina endovenosa cada mes, para mejorar su competencia inmunológica por las múltiples infecciones que ha tenido, amigdalitis, gingivitis, neumonía, otitis, entre otras. 

Junto con toda mi familia nos esforzamos para que Icker tenga una vida normal, cuidamos su alimentación, estamos al día con su esquema de vacunación con la autorización de su médico el doctor Miguel Cedeño.   

Tenemos pendiente realizar varios exámenes fuera del Ecuador, porque aquí no se realizan, para con ello, poder identificar con más claridad su alteración genética y comprobar su diagnóstico.  Nosotros, por motivos económicos, no lo hemos podido realizar.  Este estudio no está incluido en los servicios de salud.

Las personas deberíamos tener derecho a saber con certeza, cuál es nuestra enfermedad, el diagnóstico genético es una medida indispensable en el caso de inmunodeficiencias primarias. sobre todo porque ya existe la tecnología científica para saberlo.   

Como madre, lucho día a día para que no cese la aplicación de gammaglobulina, por que sin ella, mi bebé podría recaer a las infecciones e inclusive hacer resistencia a los antibióticos, complicarse, e incluso fallecer. 

Por esta razón, formo parte de la Fundación PIDE de pacientes con Inmunodeficiencias Primarias de Ecuador, a quien doy gracias infinitas por el apoyo incondicional en esta dura batalla. 

 

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