Hoy Filipe tiene 15 años, tiene un diagnóstico de deficiencia específica de anticuerpos e hipogammaglobulinemia. 

Nuestra historia comenzó temprano, en la sala de maternidad. 

No querían dar de alta a Filipe porque sucedió algo extraño, pero nadie sabía decirnos qué era; así que finalmente lo dieron de alta y nos fuimos a casa.  A los pocos días con la vacuna BCG (tuberculosis), llegó el primer gran contratiempo pues empezó a tener infecciones y más infecciones; tuvo neumonías, meningitis, sinusitis y durante todo un año y medio estuvimos con idas y venidas al hospital.   

Por fin Filipe tuvo su diagnóstico y se sometió a reemplazo de anticuerpos con gammaglobulina.  El tratamiento estuvo disponible para él durante 2011 a 2013.   

No puedo ni imaginar cómo habría sido su situación si él no hubiera tenido acceso a sus medicamentos y al tratamiento de gamma, en ese momento, porque los antibióticos ya no eran efectivos, era necesario usarlos en combinación para resolver problemas simples como la sinusitis.  Las infecciones en personas con estas enfermedades son más fuertes, más seguido y repetitivas. 

Mi pequeño necesitaba la gammaglobulina para evitar esas infecciones y afortunadamente por un tiempo contó con ella.   

Él mejoró y creció, pero las neumonías sucesivas le dejaron una dificultad para respirar que con una vida saludable y ejercicio aeróbico bien dosificado va recuperando.  Los antibióticos fuertes dejaron el tracto digestivo muy dañado y las secuelas de la meningitis dejaron un pequeño guiño.   

Todo eso se hubiera evitado con un diagnóstico a tiempo y el inicio del tratamiento. 

Por eso desde el año 2010, comencé a luchar junto a otras familias y pacientes, en busca de un diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado reconocido y que evita las infecciones graves que las niñas y niños con inmunodeficiencias primarias tienen, que mejora su calidad de vida y que en última instancia les permite sobrevivir.