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LULÚ Y MARIANA

“Temía por el riesgo del trasplante, pero su doctora me dijo, es más complicada la enfermedad que el trasplante, y ahí como mamá, me di cuenta que era lo mejor para Lulú” 

 

 

Ella es Lucía y yo soy Mariana su mamá, vivimos en Argentina. 

Comenzamos este camino de las IDP en el año 2015, el día que Lulú, así le decimos, tenía tres meses de vida y comenzó de un día a otro, a desaturar oxígeno.  El camino para recuperarse fue larguísimo… 

Yo como mamá, en mi vida había escuchado la palabra Inmunodeficiencia Primaria, y me llevó tiempo entenderla.  Todavía recuerdo que muchos familiares y amistades, que tampoco tenían idea, nos decían: “con el tiempo ella va a madurar y se va a poner bien”.  Recuerdo esa frase y me río de pensar lo ingenuo que éramos y lo poco que se sabía de estas enfermedades a nivel social. 

Falta mucha difusión a la sociedad sobre estas enfermedades. Nadie sabíamos nada de ellas.

Por suerte, en este camino nos cruzamos con las y los mejores médicos y afortunadamente, a tiempo; lo que agradezco cada día. 

Luego de hacerle a Lulú una biopsia de pulmón y de recibir los resultados de la anatomía patológica, supimos que ella tenía una “Neumonía Intersticial Descamativa”, lo que no era muy frecuente de ver en un niño. Fueron días y meses muy angustiantes, tardamos un año en salir de eso. 

Ese año todos en nuestra familia cambiamos nuestra forma de vivir.

adie debía enfermarse, ni toser, ni venir con fiebre a casa. La salida la encontramos con dosis muy fuertes de corticoides y por suerte no le quedó ninguna secuela a Lulú en sus pulmones. 

Fue entonces que se sospechó que la causa de su neumonía podría ser una falla en su sistema inmune.  Tuvimos una primera consulta con la Dra. Liliana Bezrodnik y su equipo médico.  Su primer resultado fue que las IgM estaban muy por encima del valor más alto de referencia y ahí entonces Lulú empezó a recibir tratamiento con Gammglobulina endovenosa. La enfermedad nos fue mostrando el camino. Se empezó a manifestar en piel y luego, en 2017, en el intestino. Creo que esa situación fue en la que más nos costó salir, ya que estuvimos varios meses internadas.  En ese tiempo Lulú ya había empezado con terapia de Gamma subcutánea. 

De los estudios que esperábamos respuesta del exterior, todos venían bien, pero ese aumento de la IgM hacía que su sistema inmunológico generara procesos inflamatorios. 

La Dra. Liliana ya nos habló de la posibilidad de trasplante de células progenitoras hematopoyéticas para Lulú, y cuando le comentamos sobre el miedo que nos daba el proceso de trasplante por todos los riesgos que entrañaba, ella nos dijo: “Es más complicada la enfermedad que el trasplante”, y ahí, como mamá, me di cuenta que era lo mejor para Lulú, y que debíamos enfrentarnos con todos nuestros miedos. 

En el año 2018 la doctora junto con nosotros tomamos la decisión de realizar el trasplante a Lulú.

Buscamos donantes en redes internacionales de donación de las células, porque, si bien su hermanito Francisco resultó histoidéntico compatible, existía la posibilidad de que tuviera el mismo material genético causante de la inmunodeficiencias y por tanto, que el trasplante no fuera exitoso. 

Buscamos un donante nacional a través del INCUCAI (Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante), y el 20 de marzo del 2019, “Día Internacional de la Felicidad”, a Lulú se le realizó el trasplante. Así logramos tener una nueva “fábrica de soldaditos”, como le explicamos a Lulú para que la defiendan de las enfermedades.   

Hoy vive una vida casi normal y está muy bien, cada día recuperándose un poco más, sigue recibiendo Gamma subcutánea hasta que reciba poco a poco todas sus vacunas.   

Quiero que mi VOZ cuente para que otras familias tengan la posibilidad de que a sus hijas o hijos con IDP graves, se les realice el trasplante y se recuperen como mi hermosa Lulú.

 

 

 

 

 

 

 

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