Hola, gracias por entrar a nuestro blog donde con mucho gusto compartimos nuestras historias, experiencias y aprendizajes que como familias y personas con Inmunodeficiencias Primarias vivimos.

Te invitamos a compartir tu experiencia, tus comentarios, tus testimonios, incluso tus dudas con la comunidad de Iniciativa ALAS en Latinoamérica.

#NoDejarANadieAtrás


VOCES DE ALAS

 

Anila, Embajadora de las Aguas de Iniciativa Alas

Soy Anila. Soy nadadora de aguas abiertas. El 29 de febrero de 2020 nadé 5 km en río abierto por primera vez y uní a nado Uruguay y Argentina Ahora quiero que mis nados tengan un propósito: Difundir lo que son las Inmunodeficiencias Primarias y su tratamiento. Mi Proyecto a partir del 2023:  Recorrer Latinoamérica […]

LA VOZ DE ALEJANDRA

Nací el 9 de abril del año 2003 y tuve una enfermedad genética que se llama Síndrome de Inmunodeficiencia Combinada Grave (niña burbuja). Me diagnosticaron en Junio 2003, y el 19 de septiembre de 2003 me hicieron un trasplante de médula ósea en el Instituto Nacional de Pediatría de la  Ciudad de México y pude […]

LA VOZ DE ALONDRA

“Antes de mi tratamiento con gammaglobulina no podía correr, ni siquiera caminar "