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HÉCTOR

“Recorremos el país capacitando a médicas y médicos, para que identifiquen la presencia de estas enfermedades y así evitar el retraso en el diagnóstico”

 

 

Mi primer contacto con la Inmunología Clínica, fue cuando llegué en el 2003 al Instituto Nacional de Pediatría en México para completar mi entrenamiento médico.  Confieso que hasta esa fecha, no había oído nunca de las Inmunodeficiencias Primarias (IDP), y esa es una cuestión peculiar en El Salvador, país donde vivo. 

De las siete u ocho universidades que sirven la formación como médicos, apenas si contemplan en su Pensum académico, la materia de Inmunología Básica. 

A partir de 2003 inicié mi “enamoramiento” con la Inmunología y con las Inmunodeficiencias Primarias y el día que diagnostiqué mi primer caso de IDP, todavía lo recuerdo, era una Enfermedad Granulomatosa Crónica, no dormí de la emoción y tuve conciencia plena de cuál era el campo de trabajo en el que quería desempeñarme.   

A mi regreso a mi país El Salvador, tuve que sortear varios retos:  1) Nadie había oído hablar de las Inmunodeficiencias Primarias, igual que yo antes de mi entrenamiento en México.  2) Cuando yo hablaba de probable diagnóstico de IDP, automáticamente me respondían que la aprueba para VIH era negativa.  3) Lo más desolador, fue descubrir que ningún hospital de la red pública, poseía un laboratorio de Inmunología apropiado para ayudarnos en el abordaje de casos probables de IDP. 

A pesar de ello, junto con la Dra. Carmen Bermúdez que regresó también del INP años antes que yo, logramos comenzar a trabajar en este campo, solicitando a las mamás y papás de pacientes, que pagaran ellos los estudios de laboratorio que están disponibles localmente.   

De esa forma en 2011 en el Congreso de la Asociación Latinoamericana de Inmunodeficiencias Primarias LASID, en México, presentamos los primeros 18 casos de IDP que habíamos logrado reunir en 5 años de trabajo. 

Casi simultáneamente iniciamos la divulgación, a veces consiguiendo un espacio en algún congreso y en años recientes con ayuda de la industria. 

Hemos recorrido El Salvador instruyendo a los colegas médicos sobre este grupo de enfermedades y lo más importante, divulgando las famosas “10 Señales de Alerta de las Inmunodeficiencias Primarias” sistematizadas por la Fundación Jeffrey Modell; para que la sociedad y las y los médicos de primer contacto, cuenten con elementos para la identificación de casos potenciales y evitar así el retraso en el diagnóstico.  De ahí en adelante las cosas han ido cobrando velocidad. 

Han aumentado los casos diagnosticados hasta la media centena aproximadamente; pero también han aumentado las defunciones de niñas y niños con IDP, en la mayoría de los casos, derivado del diagnóstico tardío.   

Desde 2016 un grupo de mamás y papás retomó parte del mensaje que les ofrecíamos al momento del diagnóstico, y logramos irle dando forma a la Fundación Escudo de Amor para las Inmunodeficiencias Primarias.   Pretendemos solventar muchas de las necesidades que las y los pacientes con IDP enfrentan. 

Sabemos que el camino es largo; pero lo más importante es saber que se ha aportado un granito de arena en la edificación de un gran proyecto que al final rendirá frutos, y es que, cada niña y cada niño con Inmunodeficiencias Primarias, es para mí, parte de mi familia. 

Alguien me preguntó una vez en un congreso médico, por qué había iniciado con la Fundación Escudo de Amor, y le contesté que era porque ya no soportaba que las y los niños se me fueran de las manos, con la impotencia de saber lo que se debería haber hecho con cada uno, pero con la fatalidad de no tener cómo hacerlo.   

Cada vez que enfrentamos un reto en Escudo de Amor, personalmente me encomiendo a todas las niñas y todos los niños que se me adelantaron, para que me envíen toda la buena vibra y que al final resulte todo, de la mejor manera….

Saludos desde el Salvador… 

 

 

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