Vivimos en Chile, mi hijo Joaquín tiene 7 años de edad y tiene una inmunodeficiencia primaria que se llama Síndrome de Híper IgE. 

Al mes de nacido comenzó a tener infecciones, tenía también abscesos en la piel, fiebres muy altas, convulsiones.  Tuvo una bacteria, estafilococo áureo y entonces tuvo hospitalizaciones recurrentes, él pasaba de médico en médico y era muy duro. 

Mi niño se ponía cada vez más mal y hubo una vez incluso que una enfermera me dijo: “mamá, nosotros vamos a hacer unos procedimientos, pero mientras tanto, usted mejor vaya a hacer los trámites funerarios”. Y mi hijito teniendo cuatro años pidiendo ver a su papá como último deseo.  Fueron días terribles.

Finalmente, después de 4 años muy duros, por fin se logró el diagnóstico. 

El diagnóstico salvó la vida de mi hijo y su tratamiento lo mantiene con vida. 

Empezó su tratamiento profiláctico para las infecciones e infusiones de gammaglobulina, y a partir de eso, no ha tenido ningún tipo de reacción y tampoco ninguna infección que haya requerido hospitalización.   El cambio de vida, tanto para él como para nosotros como familia, ha sido increíble y su calidad de vida podemos decir que es estable mientras no le suspenden el tratamiento.   

Verlo ahora como un niño normal que va al colegio, que juega, que ríe, que ya no va a los hospitales, todo eso la hace fuerte a una como mamá, a una la empodera, te coloca un caparazón de lucha constante para que siga bien, con salud.   

Por eso varias mamás en conjunto con nuestros hijos hemos emprendido una lucha por su derecho a la vida, y por un tratamiento y atención de salud digna para ellos.   Ha sido difícil, hemos tenido muchos obstáculos, pero no bajamos los brazos porque la vida que tienen nuestras hijas y nuestros hijos con su tratamiento es una vida normal y cuando les han suspendido por alguna razón, su gammaglobulina, nos da mucho miedo porque empiezan a enfermarse otra vez.   

Juntas estamos luchando para que no se suspenda el tratamiento, para visibilizar la existencia de las inmunodeficiencias primarias, porque es un tema desconocido para las familias y para los médicos que no relacionan las infecciones con las inmunodeficiencias; y a nosotras como mamás nos dicen que somos exageradas  porque llevamos a nuestros hijos o a nuestras hijas al hospital a cada rato cuando se ponen mal.  Así que seguimos, nos empoderamos como mujeres y como comunidad porque existen muchas niñas y niños con este diagnóstico.  Es por ellas y ellos y por los que vendrán.