#TuVozCuenta

ANILA

“Seis años sin diagnóstico, sin saber que tenía, en cama, sin poder comer alimentos sólidos, sin poder hablar, recorriendo médicos que tampoco sabían”

 

 

Soy Anila. El 29 de febrero de 2020 nadé alrededor de 5k en río abierto. Uní a nado Uruguay – Argentina.

Cualquier persona que se lo proponga puede hacerlo, pero para mí, era un objetivo muy ambicioso porque nunca había nadado en mi vida y además estuve seis años en una cama, sin poder hablar y sin poder alimentarme, en casa, aislada del mundo.  Entre los 23 y los 36 años, estuve al frente de mi empresa, fueron años muy productivos porque estaba sana, pero al tiempo empecé a sentirme cansada.

Un día, de la noche a la mañana, empecé a sentirme mal y en tan solo un mes quedé en cama. Fui perdiendo la voz y la capacidad de alimentarme con alimentos sólidos. No sabía lo que me pasaba y los médicos tampoco lo sabían. Me decían que era cuestión de tiempo, que mis síntomas, bronco espasmos, laringo espasmos, que no me permitían hablar, que las llagas y aftas que se formaban en mi sistema respiratorio, que no me permitían comer, ya pasarían. 

Me trataron como asmática, vivía con nebulizaciones, de repente mi casa se transformó en la habitación de un hospital, pero más aún, se había convertido para mí en una cárcel que supuestamente me protegía de los factores externos que me producían esos síntomas horribles.  Y ahí estaba yo, acostadita, yendo de la cama a la cocina, y de la cocina a la cama durante seis años. ¡6 años sin diagnóstico, sin saber qué tenía! Recorriendo médicos, especialistas, que supuestamente me iban a sacar adelante pero eso no pasó, durante 6 años no pasó. 

Hasta que por fin di con la Dra. Liliana Bezrodnik, inmunóloga, una científica, una estudiosa y que ¡ME ESCUCHÓ! Porque antes, nadie me había escuchado realmente, durante esos 6 años, nadie me había escuchado. 

Después de una serie de estudios, llegó por fin el diagnóstico: IDP Inmunodeficiencia Primaria, que en mi caso se manifestaba con una inflamación crónica y exagerada de mi sistema respiratorio inhabilitándome casi totalmente. Luego del diagnóstico y comenzado el tratamiento, pasaron unos 3 años más de paulatina recuperación. Primero pude de a poco empezar a comer, al principio todo con crema de leche para que raspara menos, ¡el colesterol al 1000!  De a muy poquito pude empezar a hablar. ¡No se imaginan qué alivio! Aunque al principio solo podía hacerlo unos cinco o diez minutos por día como máximo, y decir solo algunas frases porque hacerlo me producía dolor por la inflamación de la mucosa de la laringe. 

¿Se imaginan estar un día sin hablar, una semana, un mes, un año?… yo estuve 6… y totalmente consciente de lo que me pasaba porque nunca perdí la conciencia. DIFÍCIL… muy DIFÍCIL. 

Seis años sin saber qué tenés, sin saber qué te pasa, hasta llegas a cuestionarte tu propia existencia. ¿Imposible imaginarlo no? Difícil, muy difícil. 

¿Y cómo llegó la natación a mi vida? ¡Lumbalgia, bendita sea la lumbalgia!

Sedentarismo, dolor lumbar, traumatólogo, dianóstico, pileta. Mejora mi dolor lumbar, mejora mi sistema respiratorio y ahí es cuando me doy cuenta que cuanto más nado, mejor me siento y entones no paro de nadar. Sentía que con cada brazada le iba dando cachetadas a la enfermedad, ¡me iba liberando de ella! 

El 29 de febrero había un poco de viento sur, tragué un poco de agua y me pegaban las olas en la cara; pero yo las iba sorteando, como abriendo puertas, nada me iba a frenar, porque a pesar de las dificultades, todas nuevas para mí, era más fácil estar ahí batallando con el agua y el viento, que estar en una cama. 

Nadé con una sonrisa, entre consciente y en un estado de trance por la felicidad de sentirme sana y cuando llegué ¡FUI LIBRE!

 

 

 

 

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