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REYNA Y ROSA ELENA

“Desafortunadamente fue muy tarde para el trasplante. Mi Rosa Elena se nos fue antes…”

 

Mi pequeña nació el 20 de Septiembre de 2015. Una niña de buen peso, aparentemente sana hasta la edad de dos meses, que fue cuando comenzó con gripe y tos seguido de dermatitis atópica. Hasta ese momento los médicos no nos decían que tenía. A partir de entonces se hizo un caos: 15 días lograba estabilidad y después regresaban las gripes, mismas tratadas con antibióticos, y esteroides para la dermatitis.

Mi pequeña Rosa Elena siguió empeorando, al grado de darle infecciones en los ojos y oídos, descamación en la piel, alopecia y empezó con diarreas. Los médicos que la trataban antes, nunca supieron decir que tenía realmente. Veníamos de falsos diagnósticos, hasta que un doctor nos mencionó posibles sospechas de una enfermedad rara y peligrosa.

Fue por eso llegamos al Hospital del Niño en Toluca, Estado de México, México, donde mi pequeña estuvo más de un mes internada. Ahí lograron estabilizarla y después de varios estudios la diagnosticaron con síndrome de Ommen (Inmunodeficiencia combinada grave).

Jamás había yo escuchado sobre ese tipo de enfermedades. No sabíamos a lo que estábamos a punto de enfrentarnos: fue tan duro saber que estas niñas y niños no pasan el año de vida cuando no son diagnosticados a tiempo…

A mi hija solo le quedaba una última oportunidad que era el trasplante de médula ósea. Del hospital del Niño la trasladaron al Instituto Nacional de Pediatría en la Ciudad de México, dónde ahí sería trasplantada. Afortunadamente llegamos al mejor hospital, pero desafortunadamente ya era demasiado tarde: las infecciones atacaban su cuerpo de una manera muy fuerte. En este caso era la neumonía, y pasábamos de estar estable a terapia intensiva.

Alguno de mis hijos mayores sería el posible donador de la médula ósea. Así que a los dos les hicieron la prueba de compatibilidad, pero desafortunadamente no llegamos al trasplante. Mi pequeña Rosa Elena se fue antes…

Fueron casi 3 meses de luchar con algo que realmente nos estaba sobrepasando en el día a día.   Cuidados extremos, cremas especiales para tratar su piel y medicamentos, y siempre entre estudios…  La mantenían súper vigilada y aislada por la vulnerabilidad que le provocaba la Inmunodeficiencia.

7 meses de su vida vivió mi niña enferma y aunque hoy no esté con nosotros sé que su corta vida dejó un impacto en mucha gente. Para mí es una alegría saber que hay niñas y niños que sí lo logran, que son diagnosticados y tratados a tiempo y que van de la mano en compañía de sus médicos luchando. 

Hoy me toca ser testigo de que estas enfermedades son catastróficas y requieren de muchos apoyo para que las niñas y niños tengan acceso oportuno a su tratamiento.

Hoy en día sigo agradecida con los médicos que hicieron todo lo posible y llevaron el caso de mi hija Rosa Elena.

 

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