Al saber que estaba embarazada mi vida tuvo un giro que antes lo había escuchado referir, pero no es hasta que te tocan las cosas que en verdad empiezas a creerlas. Tuve un embarazo bastante exitoso y en los rangos de manejo normal. Sin embargo, ya para el nacimiento de mi hijo las cosas se complicaron y me tuvieron que hacer cesárea. Y en efecto, mi vida ya había sido trasformada.

Mi hijo nació en julio del 2015. Le tocó pasar dos días en neonato con fototerapia. De ahí me habían dicho que todo iba a marchar bien con su salud. Afortunadamente mi esposo y yo hemos estado juntos en todo este proceso. Sin embargo, a los 13 días de nacido llevamos al niño por primera vez a una consulta que no fuera por cita de rutina; empecé a notar alergias en su piel, irritaciones en el área del pañal y obstrucción nasal; y las recomendaciones médicas por parte de Neonatología fue hacerle el Tamizaje, pero el tiempo indicado para ello ya había pasado según los administradores del hospital (hasta ese momento desconociendo lo que era un tamizaje). Diez días después empecé a sentir distinta su temperatura corporal y notaba que tenía moco, no quise llevarlo a la clínica de nuestro seguro social, pero si a una consulta privada. Y la doctora que nos atendió me refirió que el niño tenía muy irritada la garganta y mandó antibiótico, antihistamínicos a dosis adecuadas para la edad del niño.

Antes que mi hijo cumpliera un mes de nacido mientras lo amamantaba noté que se me estaba ahogando y en ese momento tan impensado solo se me ocurrió meter mi dedo en su garganta y noté la gran cantidad de moco que tenía…corrimos a la clínica y literalmente solo fui a que me dijeran que el niño estaba bien y de hecho hasta lo miraba bonito el pediatra. Durante su segundo mes hubo un poco de mejoría y llevaba ganado buen peso pensamos que ya todo iba a trascurrir normalmente. A su tercer mes de vida nos empezó a presentar hiperreactividad bronquial, mucho más moco acompañado de ronquidos, alergias severas, y así transcurrió hasta llegar a su quinto mes. Íbamos a la clínica del seguro prácticamente a cada rato y a nada a la vez. Hasta que un día nos refirieron con un dermatólogo, por las lesiones que tenía el niño. Ahí nomás el médico nos dijo que por clínica el niño cursaba la marcha atópica y que si no nos poníamos las pilas podía llegar a desarrollar asma.

En ese mismo periodo le dio la primera neumonía con 5 meses de edad, que se manejó de modo ambulatorio. A partir de ese momento tuvo otra neumonía a los 6 meses -enero 2016- que representó su primera hospitalización (a su egreso nos dijeron que había sido una gripe común y no neumonía). Al mes de la primera hospitalización, el niño volvió a presentar fiebres, y episodios de hiperreactividad bronquial más seguido, ronquidos causados por rinitis alérgica o sinusitis; y así fuimos repitiendo lo que se terminó convirtiendo en un ciclo: 15 días sano y los otros 15 días enfermo hasta caer ingresados al hospital.

En ese momento las atenciones solo eran por parte de pediatras y el dermatólogo a quien agradecemos mucho que nos fue inculcando el hábito de aprender a leer según lo iba demandando el estado de salud del niño y hasta sugirió buscáramos la película “El aceite de Lorenzo”.

Llegamos a los 9 meses de vida del niño y todo parecía ir en picada. El niño mostró dermatitis, diarrea, neumonía, bajo peso y no aumento de talla. Sentíamos que sólo vivíamos en el hospital, aprendimos a lidiar con el trabajo y la situación de salud del niño; sin embargo, lo que más nos preocupaba era no ver avances.

Pero justo a los 11 meses de edad del niño nos atendió una pediatra que pudo escuchar nuestra petición: ¿No existe un Alergólogo que pueda valorar al niño? Y fue en ese momento que se nos refirió con el especialista.

La consulta llegó unos días después del primer cumpleaños del niño. El día de la primera consulta con la doctora especialista en Inmunología nos dijo que aún estábamos a tiempo de actuar porque era evidente por la historia clínica del niño, que había un problema de salud severo y que íbamos a encontrar un diagnóstico. Seguido de eso pasó algo impensable: el niño convulsionó por fiebre…, pensamos que se nos iba a ir…

Vinieron más crisis de neumonías, hilio metabólico, desnutrición y con ello también se agregaron más especialidades médicas atendiendo al niño entre ellos: Neumología, Cardiología, Neurología, Otorrino, Nutrición, Gastroenterología y Genética; las 2 últimas con muy poco abordaje y aún con tantos especialistas no hubo un manejo integral en la salud del niño.

Casi era oficial que vivíamos en hospitales donde nos hicimos amigos de gran parte del personal administrativo y asistencial; pacientes que también eran recurrentes de tal modo que nuestro Matías era bien conocido. Nos sentíamos hasta parte del personal. Fue en esa fase crítica que teníamos la posibilidad de conocer lo que tenía el niño y las opciones según la historia clínica eran FIBRÓSIS QUÍSTICA e INMUNODEFICIENCIA PRIMARIA; la primera afortunadamente fue descartada y la segunda nos tocó conocer como HIPOGAMMAGLOBULINEMIA.

A los 15 meses de nacido empezamos aplicación de GAMMAGLOBULINA e INMUNOTERAPIA ESPECÍFICA SUBCUTANEA.

A pesar de su diagnóstico el Seguro Social le suspendió la Gammaglobulina durante 8 meses (julio 2017- febrero 2018) sin dar mayor explicación y el niño se volvió a enfermar.

Afortunadamente en febrero de 2018 nos volvieron a dar de nuevo la GAMMAGLOBULINA.
Y así es que de 7 hospitalizaciones en el 2016 pasamos a 2 en el 2017 (en la segunda de ese año al niño le dio Sepsis), 1 en el 2018 y 1 en el 2019.

Conocemos las señales de alarma sobre las Inmunodeficiencias Primarias y vemos reflejado a nuestro hijo en ellas. Nos ha tocado aprender sobre las IDP, entendemos que son fallas genéticas del sistema inmunológico.

En septiembre 2019 ya sabíamos que hay otros 26 pacientes en su mayoría niñas y niños. Por eso surgió la necesidad de organizarnos para que no haya más infra diagnósticos, exista acceso al tratamiento adecuado según el paciente, porque uno se siente solo y no comprendido ni por la misma familia a veces. Muchos médicos no manejan la enfermedad porque no la conocen.

El cambio de vida con calidad ha sido palpable. Varios de los especialistas nos han dado de alta y actualmente como familia llevamos una vida lo más normal posible solo en consultas de rutina y aplicación mensual de GAMMAGLOBULINA. …como mamá y papá estamos felices, no por tener un niño enfermo sino por saber que sí “existe” algo que de haberlo ignorado nos hubiera arrebatado a nuestro hijo.

Nos ha fortalecido para ayudar a nuestro hijo a vivir con la calidad y la normalidad que él necesita, pero su tratamiento no debe faltar y los últimos meses ha sido difícil que se cumpla sin atrasos, por eso junto con otras familias estamos luchando para que a ninguna niña o niño le falte su gammaglobulina.

Queremos que nuestra voz cuente y las autoridades nos escuchen, se trata de la vida de nuestras hijas e hijos que vale tanto como la de cualquier otra persona con otra enfermedad a quien sí se le da el tratamiento sin retraso y sin restricción alguna.