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HÉCTOR Y DIEGO

” Nadie sin guantes ni mascarilla lo podía tocar. Pensábamos que si salía a la calle se enfermaría de nuevo.”

 

Somos Héctor y Clelia, salvadoreños. Tenemos tres hijos: dos niñas y el menor Diego, que actualmente tiene tres años.

Con el embarazo y nacimiento de nuestras hijas todo fue normal, sin ningún contratiempo. Gozaron de mucha salud desde su nacimiento, por lo que al darnos cuenta del tercer embarazo suponíamos que todo iría igual.  Nos alegramos mucho al saber que sería un niño, pero durante su embarazo, la salud de Clelia se deterioró, y fue muy difícil llevar el embarazo a término. Sufrió varias amenazas de aborto, y finalmente con la ayuda los médicos lo logramos.  Diego nació a los 8 meses de gestación con aparente normalidad, pero a las dos horas de nacido nos informaron que su vida corría peligro: había contraído una infección al parecer en los pulmones. Esa noche nos dijeron que no sabían si pasaría la noche, pero logró recuperarse luego de seis días en incubadora,  y salió del hospital a los 8 días.

Todo comenzó a mejorar, se alimentaba con leche materna y recuperó peso y tamaño.

A los 4 meses de vida, justo cuando dejó de tomar leche materna, aparecieron unas úlceras en las ingle sin ninguna razón. Consultamos varios médicos, entre ellos un dermatólogo, y no encontramos una razón para la aparición de esas úlceras tan graves. Al final, con muchos antibióticos y cuidados, las úlceras sanaron.

Un mes después iniciaron unas fiebres que no paraban, fiebres muy altas que iban y venían. Los médicos sospechaban de dengue, o algún virus. Luego de dos semanas y muchos exámenes no teníamos una respuesta, Diego no mejoraba y terminamos nuevamente ingresados en un hospital, en principio para hidratarlo y esperar que el “virus” pasara.

Esa noche nos entregaron los resultados de unos exámenes de sangre que indicaban neutropenia, y recomendaban consultar con un oncólogo. Todo pasó muy rápido. A la mañana siguiente Diego no mejoraba y un oncólogo del Hospital Bloom pasó a revisarlo al hospital donde estaba ingresado. Pasamos en un lapso de una hora de estar en la habitación, a estar en la unidad de cuidados intensivos del Hospital Bloom.

Diego tenía un choque séptico, la infección se había esparcido por su sangre y su vida corría peligro. Fueron unos días muy duros, llenos de incertidumbre para saber si podría superar esa crisis, pero Diego es un guerrero y afortunadamente lo logró. 

En ese ingreso hospitalario, tuvieron la posibilidad de examinarlo médicos de varias especialidades, oncólogos, inmunólogos, infectológos, pasamos por muchas posibilidades de diagnóstico, desde leucemia, hasta virus de los que no había escuchado hablar antes; pero nada era concluyente.

Salimos del hospital una semana después, sin saber qué causaba que Diego tuviera esas infecciones tan graves. Comenzamos una serie de exámenes que implicaron la toma de muestras de sangre diarias, por mas de 10 días, pruebas de laboratorio que debían ser enviadas al exterior, algunas bastante costosas, y luego de casi un mes de pruebas, el médico de oncología nos refirió con el inmunólogo pues los resultados descartaban algún tipo de problema oncológico e indicaban un problema en el sistema inmune.

Seguíamos sin entender nada y sin saber qué esperar. El inmunólogo ordenó nuevos exámenes, y los resultados llegaron. Nunca olvidaremos ese día.

Recibimos la noticia de que Diego podría vivir mucho tiempo, que su enfermedad tenía un tratamiento, pero que no tenia cura.  Además que el tratamiento era muy costoso, extremadamente costoso. El doctor Héctor Guidos trató de explicarnos a detalle en que consistía le enfermedad; pero en ese momento no entendimos mas que la frase “no tiene cura”.

El médico nos explicó que Diego tenía una Inmunodeficiencia Primaria, un defecto genético que afecta su sistema inmunológico, y que evita que produzca los anticuerpos necesarios para defenderse de las bacterias. Nos dijo que debía recibir una infusión de gammaglobulina cada 21 días, y así sin entender mucho, entramos en el proceso de tratar el padecimiento. En ese tiempo la información era mínima, teníamos un diagnostico, pero no sabíamos qué esperar. Leer en internet asustaba más de lo que tranquilizaba, preguntas como ¿dónde están los demás pacientes?, ¿cómo viven?, ¿se enferman?, ¿puede salir a la calle?, ¿puede jugar con sus hermanas?  Miles de preguntas sin respuesta…

Los siguientes meses encerramos a Diego en la segunda planta de la casa, nadie sin guantes ni mascarilla lo podía tocar, pensábamos que si salía se enfermaría de nuevo. Los meses pasaron y con el tratamiento Diego parecía seguir una vida normal, crecía fuerte y sano, más sano incluso que sus hermanas, y el siguiente año, Diego no se enfermó de nada.

En ese tiempo pudimos ver de primera mano el cambio en la vida de las y los pacientes con el tratamiento de gammaglobulina, pero también vimos las dificultades para obtener dicho tratamiento.

A veces el hospital se queda sin medicamento y los pacientes no pueden tener su infusión, el desabasto dura a veces muchos meses, en ocasiones los padres de las niñas y niños no pueden pagar los costos para llevar a los niños a la infusión, y sin el tratamiento enferman.

Muchos niños y niñas no han sido diagnosticados por los altos costos de los exámenes para diagnosticar, o por el desconocimiento sobre estos padecimientos en muchos centros de salud y viven sufriendo graves infecciones. Otros que fueron diagnosticados luego de haber sufrido muchas infecciones deben recibir tratamiento por las secuelas de esas infecciones, y muchos no llegaron a ser diagnosticados a tiempo y murieron.

Tuvimos las suerte de que a Diego lo atendiera un médico comprometido y muy capaz, él se convirtió en nuestra luz. Con el tiempo no sólo nos guió para comprender cómo manejar esta enfermedad, y cómo cuidar de Diego, sino que nos mostró las necesidades que hay para lograr un correcto manejo de estos pacientes.

Necesitábamos hacer algo, viendo a Diego tan bien, y luego de haber sufrido tanto los primeros 6 meses de vida.  Nos hacía pensar en las niñas y niños que día a día viven enfermos sin saber porqué, y lo que sufren sus familias para tenerlos bien. Fue así que con el apoyo de padres y madres de pacientes, amistades, médicas, médicos y familiares comenzamos a pensar en crear una fundación para la atención de Pacientes con inmunodeficiencias Primarias. En noviembre de 2017 constituimos la Fundación Escudo de Amor, con la cual hemos dado los primeros pasos en el largo camino de lograr que se garantice un adecuado tratamiento para las y los pacientes con Inmunodeficiencias Primarias.

Existen muchas fundaciones a nivel mundial que ya han realizado muchos avances en estos temas y de las cuales podemos aprender mucho, y nos hemos aliado con Iniciativa ALAS. En nuestro caso, el apoyo de los médicos ha sido invaluable, el tratamiento otorgado de forma gratuita por el Hospital de niños Benjamin Bloom en El Salvador es indispensable para la vida de estos pacientes y por eso estamos muy agradecidos. Apoyar al hospital para que cuenten con los recursos necesarios para proveer este tratamiento es una tarea de la que depende la vida de nuestros pacientes. Es por eso que a través de nuestra fundación esperamos impulsar iniciativas que puedan mejorar la calidad de vida de muchas niñas y niños que padecen esta condición.

El que Diego padeciera esta enfermedad fue algo muy difícil de aceptar, primero por la desinformación y la incertidumbre que eso generó, pero gracias a que tuvimos mucho apoyo, comenzamos a buscarle un propósito a lo que vivimos, y a ver en la dificultad una oportunidad para ayudar a otros y con eso, convertir su dolor en ayuda.

Quiero que mi VOZ cuente para que sirva a quienes acaban de recibir el diagnóstico y les dé  tranquilidad el saber que hay un camino, que hay formas de llevar una vida normal y para que se apoyen los esfuerzos de las distintas fundaciones y así mejorar la vida de quienes tienen una inmunodeficiencia primaria.

 

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