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LEO Y ALIN

“Lo intubaron porque no respiraba, y así estuvo un mes, y su cuerpo no reaccionaba a los antibióticos”

 

Soy Alin, Leo es mi hijo.  Él tiene 6 años de edad y tiene una enfermedad llamada inmunodeficiencia primaria (IDP) que se llama Síndrome de Híper IgM.  Esta enfermedad le provoca infecciones recurrentes que pueden llegar a complicarse y poner en riesgo su vida porque su cuerpo no produce defensas.   

A los 5 meses de edad, sin algún motivo aparente, Leo se enfermó de la garganta y después de 4 días de antibiótico, él ya no podía respirar.  Fue ingresado de urgencia en el hospital y ahí dijeron que tenía neumonía y necesitaba oxígeno; pero pasaron 3 días y todo empeoró, porque llegó una niña con influenza y Leo se contagió, así que tuvieron que intubarlo porque no respiraba, y así estuvo un mes intubado, y su cuerpo no reaccionaba a los antibióticos. 

Fueron días muy difíciles porque nos dijeron que ya no había nada que hacer por Leo, que nos preparáramos porque en cualquier momento Leo fallecería;  pero el luchó como todo un guerrero, no se dejó vencer…

Le hicieron entonces varios estudios, y vieron que su cuerpo no tenía defensas, así que le aplicaron gammaglobulina y fue así como empezó por fin a reaccionar positivamente su cuerpo.   Pasó dos meses internado y por fin fue dado de alta; pero quince días después ingresó por otra neumonía y estuvo quince días más, internado.   Fue ahí cuando lo vio una inmunóloga y habló con nosotros.  Nos explicó que Leo tenía una enfermedad llamada inmunodeficiencia primaria y que necesitaría cada 28 días la aplicación de gammaglobulina de por vida.   

A partir de su diagnóstico, a los 7 meses de edad, le ponen su tratamiento de gammaglobulina intravenosa. Esa gamma es su reemplazo de anticuerpos que lo protege para no tener infecciones, así que su vida depende de eso, porque se trata de una enfermedad genética grave, tan grave que en algún momento ni con gammaglobulina logrará sobrevivir, él necesita un trasplante de células progenitoras de médula ósea.   

En México existe poco conocimiento sobre esta enfermedad porque es una enfermedad muy rara y su tratamiento muy costoso. Más o menos, cuesta entre diez mil a trece mil pesos por dosis y a Leo le ponen tres dosis de gammaglobulina cada mes.  La dosis va aumentando, según el aumento en peso de cada paciente. 

Gracias a la ciencia y a la tecnología existe una cura para mi hijo, él necesita un trasplante de células progenitoras hematopoyéticas, pero ni su papá ni yo somos compatibles al 100% con él y no resultamos candidatos a ser sus donadores.  

Su equipo médico del Instituto Nacional de Pediatría, solicitó la búsqueda de donador internacional a través de la Red “Be the Match”, que cuenta con un registro de donadores de todo el mundo y apoya a las familias para poder acceder a las células. 

La búsqueda ha sido todo un reto, pero afortunadamente ya se encontró un donador compatible.  El problema ahora es que la búsqueda, cosecha y tratamiento de las células; así como su internamiento al país, no está cubierta para personas que no contamos con seguridad social, así que debemos juntar cerca de un millón de pesos para poder pagar todos esos procedimientos y medicamentos especializados que tampoco están cubiertos.  

Hemos hecho rifas, ferias, kermesses, conciertos; vendido productos para su causa.  Instituciones y gente hermosa nos ha apoyado y estamos muy agradecidos con todos y con Leo, por darnos esta oportunidad de conocer a tanta gente solidaria y amorosa con él.  Ya casi lo logramos, pero todavía necesitamos de todo el apoyo que puedan brindar a Leo. 

De esta forma él podrá hacer su vida normal sin necesidad de depender de un tratamiento de por vida, que no está hoy por hoy plenamente garantizado en los servicios de salud y que a la larga no podrá protegerlo de las infecciones por la naturaleza de alta gravedad de su enfermedad.   

Quiero que mi voz cuente para que las niñas y niños sin seguridad social que tengan inmunodeficiencias primarias graves, puedan tener garantizado el acceso a la búsqueda de donadores de células progenitoras y a su internamiento al país, cubiertos por los servicios de salud.    No es justo que quienes menos tenemos, estemos desprotegidos y la vida de nuestros hijos o hijas esté en riesgo por esta razón.   La salud es un derecho para todas las personas, queremos tener ese derecho para que se garantice la vida de todas las niñas y niños con estas graves enfermedades. 

 

 

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