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CHRISTOPHER

“Tuvo cinco neumonías, antes del diagnóstico, que le provocaron bronquiectasias y perdió 10% de función pulmonar. .  Él necesita su tratamiento de gammaglobulina, sin falta, para sobrevivir”

 

 

Christopher nació el 23 de noviembre del 2010.  A sus tres añitos de edad tuvo dificultades respiratorias constantes que fueron atendidas en urgencias del hospital y a sus cuatro años lo llevamos a un especialista otorrinolaringólogo porque presentaba otitis crónica y rinitis.  El médico recomendó operarlo y así lo hicimos; lo operaron poniéndole tubos de timpanostomía y extirpación de adenoides siendo un niño tan pequeñito.   

Luego de eso, notamos que su piernita izquierda comenzaba a cojear y también lo llevamos al especialista al hospital, quien nos dijo que tenía una displasia en la cadera del lado izquierdo. Christopher seguía teniendo gripes e infecciones que lo llevaban a estar con fiebre y siempre en emergencias del hospital.   A sus cinco añitos lo tuvieron que ingresar por su primera neumonía y estuvimos ahí 5 días y le colocaron medicinas intravenosas para tratar la neumonía.  Mejoró y lo mandaron a casa.  No pasó más de un mes y mi hijo otra vez contrajo neumonía y de nuevo al hospital. Estuvo siete días internado, lo dieron de alta y volvimos a casa.   Tuvo otra crisis, y por cuarta vez, en el mismo hospital, fue internado ahora por diez días y enviado a casa de nuevo. 

Cuatro neumonías y los médicos no nos decían cuál podría ser la causa de tantas neumonías recurrentes.  Su neumóloga y nos dijo que ella ya no podía hacer más por nosotros, que necesitábamos un pediatra.  Nos dirigimos entonces a un hospital pediátrico y ahí lo internaron de urgencia quedándose por diez y siete días para hacerle una tomografía y revisión de pulmones. 

La doctora dijo que le tenía que hacer también una broncoscopía porque aparentemente se veía un cuerpo extraño en sus pulmones; pero no encontraron nada, sólo moco.  Tomaron una muestra y se diagnosticó posible fibrosis quística.  Se le hizo entonces muestras de sudor, de tuberculosis y estudio genético, saliendo todo negativo. 

dieron la mala noticia que perdió 10% de la funcionalidad del pulmón derecho, sufriendo de Bronquiectasias; por lo que necesitará terapia respiratoria por el resto de su vida.   

Como hallazgo de tantos estudios, vieron que los niveles de inmunoglobulinas no estaban bien, y mandaron una muestra para exámenes genéticos a la Universidad de San Francisco.   

Por fin nos dieron su diagnóstico. Mi pequeño padecía una enfermedad congénita hereditaria llamada Agammaglobulinemia ligada al cromosoma X, y su tratamiento es, una vez al mes y para toda la vida, recibir Gammaglobulina humana y con eso, él podría llevar una vida normal.   

Hemos sufrido escasez de este tratamiento, lo que pone en riesgo la vida de mi hijo.  Él ha tenido una quinta neumonía.  Sabemos que la gammaglobulina subcutánea es la más eficaz por lo que estamos solicitando al hospital nos colabore con este tratamiento vital para Christopher.   

Somos integrantes de la Fundación PIDE de Pacientes con Inmunodeficiencias Primarias de Ecuador porque todas las familias pasamos por circunstancias similares y estar unidos y acompañarnos, nos da fuerza para seguir luchando por la salud y la vida de nuestros hijos e hijas. 

 

 

 

 

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