Tu Voz puede ser parte del Sistema de Salud

Tener una hija o hijo con alguna inmunodeficiencia primaria cambia para siempre la vida de una familia. A veces el camino es muy arduo, lleno de obstáculos y dificultades, pero también de aprendizajes y de encuentros solidarios.

Sí tú has recorrido este camino, o conoces a alguien que lo haya hecho, cuéntanos la historia. Con tu voz, sumada a las demás, lograremos que las autoridades de salud tomen conciencia de que estas enfermedades existen y que, garantizando el diagnóstico a tiempo y acceso a tratamiento integral, nuestras hijas e hijos podrán sobrevivir y recuperar su vida con alegría, con salud y con todo nuestro amor.

#TuVozCuenta

ANILA

“Seis años sin diagnóstico médico, en cama, sin poder comer sólidos, sin poder hablar”

MARÍA FERNANDA

“Mi mamá y papá presentaron acción legal de tutela para que me dieran mi gammaglobulina”

PAULA

“Tantos síntomas y malestares me generaron repetidos episodios de ansiedad y depresión profunda”

LULÚ

“Es mas complicada la enfermedad que el trasplante…, y ahí me di cuenta que era lo mejor para Lulú.”

SAÚL

“Intenté llevar todo al pie de la letra para que tu vida fuera buena”

SILVIA

“No fue fácil que la medicina prepaga cubriera mi tratamiento que por ley me corresponde”

CHRISTOPHER

“Tuvo cinco neumonías que le provocaron bronquiectasias y perdió 10% de función pulmonar”

HÉCTOR

“Recorremos el país capacitando médicas y médicos para evitar el retraso en el diagnóstico”

MARLON

“Nos dijeron que era una Inmunodeficiencia Primaria y que había que buscar al especialista”

ADILENE Y DYLAN

“Le hicieron estudios y tuvo muy pocas plaquetas, le pusieron plaquetas y ni así subieron”

ICKER Y WENDY

“El diagnóstico genético es una medida indispensable para los casos de inmunodeficiencias”

LEO Y ALIN

“Lo intubaron porque no respiraba, y así estuvo un mes, y su cuerpo no reaccionaba a los antibióticos”

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Agradecemos a la Fundación Jeffrey Modell por su cariño y apoyo brindados a este proyecto.