Soy Adilene mamá de Dylan.   

Mi bebé a los tres días de nacido fue internado porque estaba muy amarillito y me dijeron que tenía hiperbilirruminemia.   

Fue ahí donde comenzó todo.  Le realizaron una exanguinotransfusión; es decir, le cambiaron gran parte de su sangre y se recuperó un poco, y entonces nos lo llevamos a la casa.   Empecé a notar que todas sus evacuaciones tenían sangre y lo llevé nuevamente a urgencias. 

Le hicieron estudios de sangre y resultó que tenía muy pocas plaquetas y lo dejaron otra vez internado. Le intentaron de todo, le transfundían plaquetas pero lo más raro era que a pesar de eso, no le subían o a la siguiente toma de muestra ya las tenía otra vez abajo.   Fueron días llenos de angustia y dolor.  La desesperación me mataba por no saber lo que en realidad tenía mi pequeño. y lo peor era que al pasar los días, mi bebé cada vez estaba más grave y además contrayendo infecciones hospitalarias.

Mi niño ya no comía y lo más grave era que no había forma de ponerle catéter.  El catéter central lo tenía infectado y necesitaba medicamentos de urgencia.   

Afortunadamente nos dieron pase para un hospital de alta especialidad.  Ahí le colocaron un nuevo catéter central, le volvieron a hacer estudios y detectaron que tenía citomegalovirus. Le dieron tratamiento, diciéndonos que con ello, sus plaquetas se normalizarían. 

Pasaron veintidós días y lo dieron de alta.  Sólo acudíamos a sus citas médicas, pero las plaquetas seguían igual. 

Quedaba entonces, confirmar la sospecha de que mi hijo pudiera tener una inmunodeficiencia primaria llamada Síndrome de Wiskott Aldrich; pero aún así, no nos referían al servicio de inmunología.   Fue más por mi desesperación, que empecé a buscar por mi cuenta y logré dar con una mamá que pasaba por la misma situación que yo, pero ya tenía el diagnóstico y gracias a ella llegué al Instituto Nacional de Pediatría donde me confirmaron el diagnóstico de Dylan y empezaron a darle su tratamiento de gammaglobulina.   

Me dijeron que tenía que recibir el tratamiento  cada 21 días, para reemplazar sus anticuerpos; pero que su cura definitiva era un trasplante de células progenitoras.  Empezaron con el protocolo ahí en el INP, pero ni su papá ni yo fuimos compatibles con él y Dylan no tiene hermanos.  Así que lo único a lo que podíamos optar, era por la búsqueda internacional de donador no relacionado mediante la red de donadores “Be the Match”. 

El gran problema es que la búsqueda, cosecha e internación de las células progenitoras al país, no son cubiertas por ningún seguro y su costo aproximado es de 40 mil dólares.  Mi familia no cuenta con recursos económicos para apoyar, por lo que empezamos a realizar un sin fin de actividades para ir juntando la cantidad que se necesita, pero el esfuerzo es enorme.

Es por eso que necesitamos que las inmunodeficiencias primarias sean cubiertas en su totalidad por los servicios de salud, para  que las personas que no tenemos seguridad social, contemos con la garantía de que todas las niñas y niños que lo necesitan, tengan acceso a sus tratamientos y sobrevivan.