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MATI, LISS Y PACO

“¡Había esperanza de curación para nuestro pequeño!”

 

Nosotros nos dimos cuenta que Mati tenía Síndrome de Wiskott Aldrich porque ya habíamos tenido un bebé antes, que falleció cuanto tenía cuatro años y nos habían dicho que tenía esa misma enfermedad.  Sus plaquetas siempre estaban bajas, tenia problemas graves en la piel y se infectaba frecuentemente por virus, bacterias y hongos. 

Por eso cuando nació Mati solicitamos al Instituto Nacional de Pediatría en México que le hicieran un perfil genético y a los 15 días de nacido fue diagnosticado con la misma enfermedad.  Se trata de una inmunodeficiencia primaria grave de transmisión genética. 

A partir del diagnóstico se le empezó a poner gammaglobulina cada 21 días por la vena y esto era para que no se enfermara frecuentemente. pero como un tratamiento definitivo lo que él necesitaba era un trasplante de células progenitoras hematopoyéticas, lo que antes se conocía como trasplante de médula ósea. 

La compatibilidad genética es difícil y ni su papá ni yo fuimos catalogados como buenos donadores.  Tener un donador compatible es fundamental para que no hay rechazo de las células o para que las células trasplantadas no ataquen el cuerpo de la persona, lo que se conoce como Enfermedad Injerto Contra Huésped.   

Así que tuvimos que busca un donador compatible internacional, pero ni la búsqueda ni la internación al país de las células del donador, están incluidas en los servicios de salud en México para las personas que, como nosotros, no tenemos seguridad social. 

El costo era altísimo, era de $1,200,000.00 pesos, más o menos 60 mil dólares.  Tuvimos que venderlo todo, mis padres y los padres de mi esposo también ayudaron.  Hicimos muchas actividades para lograr juntar la cantidad, pedimos préstamos y por fin logramos reunir el dinero y se buscó al donador a través de una red internacional de búsqueda.   Ojalá en aquéllos años, ya se hubiera contado en México con la Red Be The Match de donadores internacionales, porque ellos ahora apoyan a los hospitales con la mitad de lo que cuesta el trasplante y con el pago de los estudios de alta resolución para determinar la compatibilidad entre paciente y donador.  Además de que el costo ahora es mucho menor con ellos.  Las familias ahora, necesitan alrededor de 400 mil pesos, más o menos 20 mil dólares. 

Para Mati fue muy difícil porque tuvo que someterse a quimioterapia para bajarle todas sus defensas para que no rechazaran las células, y él algunas veces si decayó mucho y fueron días de mucha preocupación, por un lado para que no se infectara al no tener defensas y por el otro, para que las células trasplantadas no lo atacaran a él.   

Cuando Mati empezó a recuperarse lo primero que quería jugar, correr, gritar, fueron días de muchísima alegría, de renacer junto con él, porque el trasplante funcionó, injertó al 100%, empezó a crear plaquetas y a formar sus propias defensas.  ¡ Era como magia !!   Quiero que mi VOZ cuente para que otras niñas y niños tengan su diagnóstico a tiempo y tengan la mejor atención y que haya justicia para que la búsqueda internacional y la internación al país sean parte de los servicios de salud de quienes no tienen seguridad social. 

 

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