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MARÍA FERNANDA

“Mi mamá y mi papá tuvieron que presentar una acción legal de tutela para que la institución de salud me diera mi tratamiento de gammaglobulina”

 

 

Me llamo María Fernanda, mi historia empieza en Medellín el 22 de octubre de 2000; nací de 34 semanas de gestación con bajo peso y deficiencia respiratoria, pasé una semana en incubadora. Como era tan pequeña y delgada, fui una bebé canguro, o sea que mi mamá tuvo que llevarme en su pecho durante un largo tiempo.  Durante mis primeros meses de vida, los doctores se negaron a vacunarme, porque pensaron que no lo resistiría. A partir del 3er.  mes de nacida, empecé a presentar asma, fiebre e infecciones recurrentes. 

Aunque tuve dificultades para caminar y hablar, era una niña muy sociable y empecé a ir a la guardería a los 18 meses. Mi desempeño siempre fue igual al de las demás niñas y niños. Esos primeros años tuve seguimiento de pediatría, neurología, fonoaudiología, neumología y gastroenterología, pero no tenía un diagnóstico preciso de base. 

Durante mi etapa escolar, la inasistencia a clases fue constante y aunque mi rendimiento académico siempre fue alto, no faltaron los malos entendidos, tanto de mis compañeras como de las y los profesores; pues no se explicaban cómo podía mantener un buen desempeño con mis enfermedades. Las infecciones, las fiebres y las crisis de asma continuaron, era muy baja en talla y peso. Ha veces pasaba hasta 15 días enferma en casa. 

Cuando cumplí 10 años, la Dra. Catalina Ortiz Piedrahita me remitió al grupo de Inmunodeficiencias Primarias de la Universidad de Antioquia; porque mi caso le parecía muy similar al de unas personas que ella había tratado antes. Y ahí fue cuando finalmente fui diagnosticada por el médico inmunólogo Julio César Orrego con una IDP llamada Hipogammaglobulinemia. 

A pesar de que por fin sabía que tenía, la EPS no quería proporcionarme el tratamiento y mi mamá y papá tuvieron que presentar una acción legal de tutela, y el fallo fue “tutela integral a los derecho, a la seguridad social en conexidad con los derechos fundamentales a la vida”. 

Así, finalmente en el año 2012 inicié mi tratamiento con gammaglobulina y empezamos a notar cambios en mi talla y peso, las infecciones se volvieron menos frecuentes y más tratables y mis faltas al colegio se redujeron notablemente.  ¡El tratamiento funcionaba! 

Lo más difícil ahora era la escuela, así que por intermedio de una mamá de la Fundación FIP, supimos de la ley que protege a las personas con enfermedades huérfanas y nos amparamos legalmente para evitar la discriminación de la que era objeto. 

Empecé la universidad y faltar cada m es para ir por mi aplicación de gammaglobulina intravenosa ya no era opción. Mi médico inmunólogo optó por cambiar el tratamiento a aplicación subcutánea para poder hacerlo yo misma en casa.  La transición fue dura porque ahora en lugar de cada mes, tenía que ser cada semana y mi cuerpo tenía que adaptarse a la nueva forma de infusión y sus efectos; pero me fui acostumbrando y todo fue más fácil y ventajoso. Menos efectos secundarios y más equilibrio en mis anticuerpos.   

Una de las características de las IDP es que, en ocasiones, se acompaña de otras enfermedades. En 2019 fui diagnosticada con Síndrome Miasténico Grado 2, lo que explicaba mi debilidad muscular en extremidades y en la lengua.  Conocer la enfermedad, saber cómo debe tratarse y estar rodeada de personas que comprenden mi situación y la comparten; hacen que mi día a día sea más fácil, esto lo he logrado gracias al apoyo de la Fundación FIP, y mi familia que me ha inculcado que las enfermedades solo ocupan un aspecto de mi vida y que la IDP no me define, que existen muchos otras cosas que la hacen maravillosa, como el amor por mi familia, la música, la literatura y los animales. 

 

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