Yo hasta los 23 años de edad tuve una salud súper buena, ni siquiera tuve las enfermedades de la primera infancia ni nada de eso.  Pero a los 25 años empecé a tener los primeros síntomas.  Todo empezó como una gastritis muy fuerte, al mes me dio salmonella, luego gastroenteritis y tuve una varicela, la segunda varicela en mi vida y los médicos decían, no puede ser varicela si ya te dio una vez, eso no es y otros decían que sí, era muy confuso todo.  Ese fue como el punto en que empezaron a fallar las cosas.   

Después de eso estuve año y medio más o menos con infecciones, estuve en cuidados intensivos dos veces, y lo que me encontraban normalmente eran bacterias, entonces atacaban la bacteria, pensaban que ese era el problema y finalmente volvía a aparecer esa u otra bacteria al mes o mes y medio; y así estuve más o menos un año y medio con eso.   Me trataron infectólogos, gastroenterólogos, internistas y ningun tenía la información sobre las inmunodeficiencias primarias que son enfermedades genéticas del sistema inmune.   

Era una lucha de tratar de explicarles a los médicos lo que me pasaba y que ellos me dijeran que yo estaba mal, que yo no tenía razón.  Y me daban diagnósticos que no eran reales, sin base en exámenes clínicos; incluso una vez me dijeron que lo que tenía era SIDA que es una inmuodeficiencia secundaria, una inmunodeficiencia adquirida y no se les ocurría pensar que se trataba de una inmunodeficiencia genética, y para mí era muy difícil estar recibiendo esas noticias.  Luego me dijeron que tenía Lupus, después me hicieron exámenes y entonces me dijeron “ah no, no tienes Lupus”, también me diagnosticaron un problema circulatorio en una pierna, no era eso tampoco, entonces era muy difícil porque me hacían muchísimos exámenes y todos los resultados estaban bien, y yo para entonces ya había perdido 20 kilos, pesaba 32 kilos a los 25 años.   

Entre los muchos médicos especialistas que me vieron, no me vieron inmunólogos, nunca me refirieron a esa especialidad.  Hasta que el internista me habló de un grupo de inmunodeficiencias en la Universidad de Antioquia, y fui y ahí me di cuenta que ahí era donde debería haber ido desde el inicio. 

Y por fin tuve un diagnóstico, me dijeron: “no son buenas noticias, es una enfermedad que no tiene cura, pero sí tiene tratamiento”.  Eso para mí fue maravilloso porque por primera vez alguien tenía la capacidad médica para decirme realmente lo que yo tenía.  Fue difícil, pero fue un alivio también.   

Más o menos a los tres meses de haber empezado el tratamiento de gammaglobulina, yo ya era otra persona, ¡SÓLO TRES MESES!!, ya no tenía dolores, no tenía síntomas, me sentía súper bien, empecé a estudiar la maestría y ahora llevo nueve años con el tratamiento, entonces es un cambio absoluto en mi vida.   

Y bueno, aquí estoy, ya tengo una maestría, he trabajado normal, gracias al diagnóstico y al tratamiento.  Estuve por más de cinco años dictando clases en la universidad y ahora voy por mi segunda maestría.   

La enfermedad no puede ser una cárcel.   

Yo normalmente digo que me voy a recargar la batería cuando voy a mi infusión de gammaglobulina, pero los últimos meses ha sido difícil porque ha habido muchos problemas para la entrega del tratamiento. He tenido problema con las EPS, las Entidades Promotoras de la Salud que son las instituciones que en Colombia regulan y prestan el servicio de salud. 

Me dicen que no hay gamma, que no ha llegado, entonces, en vez de recibirlo mensual como debe ser, me llegaba cada dos o cada tres meses y a mí realmente me daba mucho miedo recordar todos esos meses que estuve enferma, que estuve de médico en médico, que no pude trabajar, que no pude estudiar, no pude hacer nada porque yo no tenía fuerzas para hacer absolutamente nada.   Lo que me daba miedo no era morirme, yo decía, bueno si una se tiene que morir, se tiene que morir; pero yo no quería pasar por otro año y medio así, con infecciones, con neumonías, convulsionando, entubada en terapia intensiva; porque yo sabía que eso era lo que iba a pasar si no tenía mi tratamiento.   Sin la gammaglobulina yo iba a pasar otra vez por ese proceso terrible, sin saber si iba a salir viva.  Yo no quería pasar por eso, otra vez no. 

Entonces me cambié de EPS y después de trámites por otros tres meses, empecé a recibir mi tratamiento. 

Yo realmente con la gammaglobulina puedo tener una vida normal, sin ella simplemente moriría.   

Quiero que mi VOZ cuente para que a nadie le falte su tratamiento, para que nadie tenga que sufrir por algo que puede prevenirse, para que nadie pierda su vida porque a las instituciones de salud no les interese atender las inmunodeficiencias primarias.