Mateo vivió enfermo todo un año desde los 4 meses de edad; tenía todo tipo de infecciones, del estómago, de las vías respiratorias, de piel, siempre estaba enfermo.

Él tiene una hermana mayor y ella jamás se enfermaba, lo que nos indicaba, junto con nuestro instinto, que algo no estaba bien. Lo llevamos con varios médicos que curaban cada infección, pero que no sospechaban la causa y el porqué se infectaba tanto.

Perdíamos la esperanza día a día de que recuperara su salud, y estábamos muy angustiados, por la impotencia de no poder ayudarlo, por la situación económica que representaban tantos gastos de médicos y medicinas; y sobre todo por el desgaste emocional que originaba la incertidumbre.

Hasta que un día un médico nos comentó que ninguna niña o niño en el mundo tiene la mala suerte de captar todos los virus, bacterias, microbios y gérmenes y estarse enfermando recurrentemente, que lo más probable era que Mateo tuviera una alteración en su sistema inmunológico.

Al año cuatro meses de edad Mateo fue diagnosticado con Agammaglobulinemia Ligada al X o Enfermedad de Bruton, que es una inmunodeficiencia primaria que se transmite de la madre al hijo varón y que se caracteriza por tener niveles muy bajos de proteínas protectoras llamadas inmunoglobulinas, que juegan un papel de gran importancia en la respuesta inmunitaria que protege al organismo contra infecciones.

Tuvimos mucha suerte para tener un diagnóstico a tiempo, porque en mi familia, Juan el hermano de mi mamá y Rodrigo mi hermano, vivieron desde su nacimiento con infecciones recurrentes en hospitales hasta que fallecieron antes de los 2 años de edad; pero en ese tiempo, ni mi abuela ni mi mamá tuvieron un diagnóstico oportuno para ellos que pudiera salvar su vida.

Ahora sí existe tratamiento, se llama gammaglobulina y es un reemplazo de anticuerpos.  Mateo necesita de por vida cada 28 días una dosis de gammaglobulina intravenosa, y este tratamiento le permite estar protegido en el medio ambiente y no enfermarse; así él puede ir la escuela, salir con sus amigos, y hacer una vida como cualquier chico de su edad.   Sin la gammaglobulina él no podría sobrevivir. 

Creo que lo peor que podemos vivir como mamá y papá, es ver enfermos a nuestros hijos, a nuestras hijas, que mueran y no encontrar una explicación lógica.

Guarda tus recetas, si cambias de médico pide tu resumen clínico y enséñaselo al siguiente médico, pregunta, infórmate, investiga, busca sin desistir ese diagnóstico que puede cambiar o salvar la vida de tu hija o hijo.

Pero sobre todas las cosas, sigue tu instinto, no dudes de ti nunca y escucha siempre a quien tenga algo que decirte.