Tengo un hijo de 9 años que se llama Fernando. Su inmunodeficiencia la encontramos desde que él era un bebé. Llevábamos varios días con mi niño ingresado en el hospital Bloom de El Salvador, porque se había contagiado de tuberculosis y los médicos no terminaban de dar con qué era lo que él tenía porque sus defensas eran muy bajas.

Entonces llegaron los inmunólogos el Dr. Guidos, la Dra. Bermúdez, y presentaron su sospecha de que se trataba de una Inmunodeficiencia Primaria y entonces comenzaron a hacer las pruebas. Y finalmente llegaron a la conclusión de que efectivamente se trataba de esa enfermedad.

Yo entonces nunca había oído del tema, en el hospital casi nadie sabía. Afortunadamente los inmunólogos tuvieron los conocimientos para discernir de qué enfermedad se trataba y entonces, a partir de eso, acudíamos al hospital cada mes para que le pusieran su tratamiento de gammaglobulina, que es la única manera en la que él puede mantenerse estable.

Fernando ha tenido una vida difícil porque ha tenido muchas infecciones recurrentes de pulmones. Ha entrado a la Unidad de Cuidados Intensivos cinco veces, y yo pensaba que mi niño nunca iba a tener una vida normal y además, está la situación de la otra parte de la familia: mi hija de 16 años, ella pasaba mucho tiempo sola, nunca podía ver a su hermano, su papá y yo nos la pasábamos todo el tiempo en el hospital. Y así pasaron muchos meses y era muy difícil.

Actualmente desde su diagnóstico y tratamiento Fernando ha podido ir a al colegio. Ahora está en segundo grado y tratamos de llevar una vida lo más normal que se pueda buscando que él esté alegre, que disfrute lo más que se pueda para que día a día se mantenga bien y se vaya sintiendo bien.

Entonces la vida normal es tener una rutina más o menos predecible, porque con estos chicos una nunca sabe: un día amanecen con fiebre, otro día con una roncha, es decir; siempre hay un sobresalto en la vida de ellos. O si no, es pasarse una temporada en un hospital, y estar en el hospital es vivir un poco en aislamiento. Entonces la vida normal, o la rutina, es levantarse todos los días, tomar el desayuno, tomar la medicinas sin falta, y nada, ir al colegio y ver a sus compañeros a sus maestros, las tareas, los exámenes. Y es disfrutar eso, porque las cosas que él más extraña cuando se enferma, es el contacto con las personas. Es decir, esas cosas que todos tenemos en nuestro día a día, y que no sabemos todo lo que significan hasta que, como mi hijo, dejamos de tenerlas y las extrañamos.

Son cosas pequeñas de la vida que debemos valorar. Y los chicos, estos chicos como mi hijo, aunque no sepan exactamente qué es eso de tener una vida normal, ellos aprenden a aprovecharla. Yo aprendo con él que tener esa rutina es una bendición; porque estar enfermo, sentirse mal, estar aislado, (porque estos niños tienen que vivir de cierta manera aislados porque se pueden contaminar fácilmente porque no tienen defensas) les afecta.  Entonces ellos valoran los momentos cuando pueden tener la cercanía con la gente.

Yo creo que ellas y ellos tienen un gran ángel que siempre les anima y les acompaña porque la vida puede ser muy dura para estas niñas y niños con inmunodeficiencia que están tan chiquitos.  Y aún así siempre nos dan ejemplo de valentía y de coraje.

He conocido a otras familias acá en mi país y me doy cuenta que para ellas también es difícil mantener el equilibrio. Implica muchos recursos, mucho tiempo, mucha paciencia. A veces una no duerme en toda la noche para estar pendiente y luego, seguir con la vida pues. No es tan fácil entonces. De alguna manera, el tratamiento, mantener el tratamiento, una cercanía con las y los médicos, son cosas que nos ayudan a no romper ese día a día que nos cuesta tanto mantener en equilibrio.

Así que pienso que el trabajo que estamos haciendo en el Salvador en la Fundación Escudo de Amor para las Inmunodeficiencias Primarias es importante por todos esos chicos y chicas que se han de sentir como mi hijo en algún momento: allá solos en el hospital, o con las medicinas todo el tiempo y queriendo simplemente ser como los demás.

Quiero que mi voz cuente para que todas las chicas y chicos con inmunodeficiencias puedan tener una vida normal y feliz.