Empecé a tener síntomas desde los 9 meses, tuve abscesos profundos que requirieron cirugía, y toda mi vida estuve enferma, toda mi vida tuve infecciones respiratorias, infecciones gastrointestinales, pero para mí era normal vivir así, porque nunca nadie me dijo que eso no era normal. Me sentía sola me sentía perdida, desvalida porque nadie tenía conocimiento de lo que me sucedía, era una preocupación porque me daban falsos diagnósticos y yo seguía igual con infecciones respiratorias, preocupada de qué era lo que me estaba sucediendo. Mi cuerpo colapsó y tuve mi primera neumonía y estuve hospitalizada en terapia intensiva.

A estas alturas los médicos pensaban que tenía cáncer en vías respiratorias y me propusieron quimioterapia, pero yo tomé la decisión de no hacerlo porque sabía que el porcentaje de vida de una persona con cáncer pulmonar era muy bajo, así que hablé con mi madre y le dije que no lo iba a hacer, fue muy muy fuerte el momento, pero ella supo entenderme.

Yo seguí investigando, preguntaba en el extranjero y encontré personas en España que tenían condiciones de salud similares a la mía y ellos me dijeron que probablemente tenía una inmunodeficiencia primaria y fue entonces cuando me puse a investigar sobre esta condición y empecé a buscar en mi país y empecé a conocer a otras personas también con situaciones similares y así empezamos a vincularnos y a buscar especialistas médicos que pudieran conocer lo que son las inmunodeficiencias primarias.

Vivir con una inmunodeficiencia primaria es muy complejo porque el retraso en el diagnóstico es tremendo por la falta de conocimiento de médicos de primer contacto y de especialistas en inmunología.

Si no hay especialistas, no hay diagnóstico y si no hay diagnóstico no hay pacientes y si no hay pacientes no hay tratamiento.

Así tener un diagnóstico claro de inmunodeficiencia puede llevar años y los pacientes vamos de un lugar a otro, de un médico a otro y te dicen una cosa, te dicen otra y cada vez tu salud se va empeorando por las infecciones. Cuando por fin, si lograste sobrevivir, tienes el diagnóstico, tu tratamiento no está plenamente garantizado como una política pública de salud establecida y a veces tienes tu gammaglobulina, a veces te la suspenden, te dicen que no hay, que regreses el próximo mes, y tú la necesitas cada mes porque esa gammaglobulina es tu reemplazo de anticuerpos que tu cuerpo no fabrica.

Ahí es clave tener a tu médica o médico inmunólogo comprometido contigo, con tu salud. Yo tuve la suerte con los años, de contar con mi médico, un especialista ecuatoriano que estudió en el extranjero y realmente él nos ha dado la esperanza de la atención y con ello la fuerza y la voluntad a quienes tenemos esta enfermedad para seguir en la lucha. Él es una inspiración para mí como médico como profesional para algún día llegar a ser inmunóloga, ese es mi sueño realmente y lo estoy trabajando.

Mi vida es bastante movida, de un lado a otro por mis estudios de medicina, porque la medicina me atrae de una forma que hasta cierto punto expongo mi vida… venir todos los días a la universidad, usar transporte público, ir a la cátedra de medicina o a un hospital, y cuando voy a mis citas médicas paso horas y horas en el hospital, es bastante difícil y mucha gente no lo entiende porque te miran y te dicen: “tú estás sana, te ves sana, te ves bien ¿cómo puedes estar enferma? Tú estás inventando porque te gusta llamar la atención”. Ese también es un problema porque hay médicos que también lo piensan, y uno como paciente es revictimizado cada vez que va a un nuevo especialista porque tiene que contar otra vez de cero toda la historia de su vida, todas las infecciones que padeció, todos los ingresos hospitalarios que tuvo, cuando uno fue a emergencias con alguna crisis que tuvo. Por eso me identifico con todos los pacientes que no tienen un diagnóstico, y si me levanto todos los días y hago todo lo que hago es por mejorar la calidad de vida de las niñas, niños y adultos que tenemos ya con diagnóstico y por los que van a llegar.

Todo lo que hago, todo el esfuerzo que le pongo, todo el tiempo que le doy a esto y sin remuneración, todo lo hago con mucho cariño por ellas y ellos y por mí.

Así, hemos creado la Fundación PIDE de pacientes con inmunodeficiencias primarias de Ecuador, estamos trabajando duro para que las cosas funcionen. Hay muchos temas en salud, en política pública que se está haciendo, que se está trabajando, que se está luchando y ahora somos muchas familias, las niñas y niños, más las y los médicos en varias ciudades y vamos tejiendo juntos la oportunidad de recuperar la salud.