Soy Silvia, nací en Argentina hace 52 años. Desde chica tuve siempre tendencia a tener anginas, alergias, mucho cansancio en actividades físicas. Dolores de panza poblaron mi niñez y mi adolescencia. Con mi juventud llegó el angiodema, las urticarias, trastornos digestivos, anemias y un ramillete de otros síntomas molestos que interferían en mi vida cotidiana. 

Sin embargo, siempre fui muy activa, los síntomas no habían aplacado nunca mi energía vital. Muchas personas me decían que no me podían seguir el ritmo.  Inquieta, curiosa, solidaria.  Era “incansable”.

Hasta que… hace nueve años, un día, no pude levantarme de la cama.  

Recorrí consultorios de muchísimas especialidades médicas por cada uno de los síntomas que tenía. Ningún médico tenía visión integral. 

Habiendo trabajado yo, muchos años en biología molecular, era consciente de que las personas comienzan a especializarse, pero también que nunca debe perderse la mirada global. Estudié mucho sobre el tema, fundamentalmente enfocándome en cada diagnóstico aislado que me iban dando. Seguía sin resolver mi estado, sin recuperar “esa vitalidad” que me identificaba. 

Creo tener muchísima suerte, ya que por mi formación, entiendo el lenguaje y tengo muchos contactos en el área de la salud. Así y todo, seguía sin resolver mi estado, agudizándose algunos síntomas mientras el tiempo pasaba. 

Hace cuatro años, un par de científicos me acercaron el nombre de una médica inmunóloga: Dra. Liliana Bezrodnik. Con ella me atiendo desde ese momento.

De la mano de Lili, transité períodos en los que notábamos mucha mejoría, luego volvía a caer en esa red de síntomas molestos que agobiaban mis días. Siempre pienso que hay muchas personas que están peor y que son ejemplo a seguir. Así anduve estos años, con enorme fuerza de voluntad, vocación de servicio, que pude seguir desarrollando, y que me ha nutrido diariamente. 

Hace unos meses, con dolores nuevos y mucho cansancio, me hicieron nuevamente estudios médicos de control. 

Recién hace tres meses, Lili pudo diagnosticarme.

Fue un día raro, después de tanto tiempo, encontrábamos sentido a todos esos síntomas.

Agradezco cada día contar con la amorosa compañía, el enorme conocimiento médico y la visión global e integrador de Lili. Tengo una inmunodeficiencia primaria, probablemente hace mucho, que floreció hace poco en una inmunodeficiencia común variable y una autoinmune.

Tardé nueve años en tener un diagnóstico. A veces es lo complejo del cuadro, a veces la ineficiencia del sistema médico. 

El siguiente paso fue comenzar las infusiones intravenosas de gammaglobulina, de por vida, en el hospital de día. No fue fácil que la medicina prepaga habilitara lo que por ley nos corresponde, pero con ayuda de Lili, lo logramos.   

Voy a mi cuarta infusión de gamma, a la tercera ya empecé a sentir cambios. Cada una de las veces que me han atendido, he ido acompañada por mi familia o mis amigos. Tres o cuatro horas de charla, presencia y una enfermera dedicada, que cuida de mis venas, tratando de vencer mi fragilidad capilar, a veces lo logramos.

No es lo mismo sentirse acompañada, que estar sola. 

Y por eso, ya recuperada de a poco mi “energía vital”, con muchos cuidados, quiero ayudar, en todo lo que necesiten, a otras personas, que como yo, estén pasando situaciones similares.

Quiero que mi voz cuente.

Abro mi corazón y mis posibilidades al mundo, para difundir lo que nos pasa a las personas con inmunodeficiencias primarias.