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MARLON

“Nos dijeron que se trataba de una Inmunodeficiencia Primarias y que había que buscar al especialista para su tratamiento de gammaglobulina”

 

Marlon tiene tres años.  Nació a las 38 semanas de embarazo y todo marchaba bien, nos fuimos a casa muy contentos con su llegada.   A los diez días de nacido tuvimos que llevarlo al pediatra por una conjuntivitis y a los dos meses, le salieron unas manchas blancas en la frente que se diagnosticaron como hongos y tuvo tratamiento en casa.   

Cumpliendo 3 meses, comenzó nuestra historia. 

Mi bebé fue internado por una neumonía complicada con insuficiencia respiratoria.  Estuvo con cánula nasal y tratamiento hospitalario por once días.  Lo dieron de alta.  Tres meses después, cuando Marlon tenía seis, lo llevamos nuevamente al hospital, y estuvo en cuidados intensivos conectado a ventilación mecánica por 45 días y nosotros recibiendo buenas y malas noticias.   Los médicos sospechaban de una Fibrosis Quística, estuvimos tres largos meses en el hospital y por fin fue dado de alta con su tratamiento para esa enfermedad.   

Volvimos a casa, todo parecía normal, nuestro bebé seguía con su tratamiento, qué más podría pasar…. pero, cuatro meses después volvió a tener neumonía, volvió a cuidados intensivos por una semana; pero en aquélla ocasión, le sacaron líquido de la médula espinal y esta vez nos médicos nos dijeron que el diagnóstico no era Fibrosis Quística, sino una Inmunodeficiencia Primaria y que habría que buscar especialista en inmunología para su tratamiento. 

En nuestra desesperación empezamos la búsqueda, sin resultados.  No encontramos en nuestro país, dicha especialidad.  Queríamos saber el porqué, cómo fue que apareció la enfermedad, en que momento y lo más importante, saber si había cura. 

Desde los once meses, nuestro pequeño hijo Marlon recibe su tratamiento de gammaglobulina mensual, más profilaxis. 

Hace aproximadamente diez meses, los médicos nos dijeron que habría que hacerle un diagnóstico genético, pero ese estudio no lo hacen en el país y el envío de la muestra a otro país, no está cubierto por los servicios de salud.  Tuvimos que hacerlo por nuestra cuenta, al menos así sabríamos con certeza qué tipo de inmunodeficiencia primaria tiene Marlon.   

Un mes después, la doctora habló con nosotros, y nos informó que Marlo tiene Síndrome de Híper IgM y necesita un trasplante de células progenitoras hematopoyéticas, procedimiento que tampoco existe en nuestro país.   Mi pequeño guerrero trata de llevar una vida normal, aunque le cuesta llantos cada ida al hospital, cada examen y sobre todo, cada puesta de gammaglobulina por la vena.   Tratamos siempre de estar con él para que no se sienta solo porque su tratamiento es necesario para mejorar su salud y su calidad de vida.   

Formamos parte de la Fundación PIDE de pacientes con Inmunodeficiencias Primarias de Ecuador y eso nos ha ayudado mucho para enfrentar esta situación.   Nos sentimos apoyados, comprendidos y con fuerza para seguir. 

 

 

 

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