LA VOZ DE ALEJANDRA

Nací el 9 de abril del año 2003 y tuve una enfermedad genética que se llama Síndrome de Inmunodeficiencia Combinada Grave (niña burbuja).
Me diagnosticaron en Junio 2003, y el 19 de septiembre de 2003 me hicieron un trasplante de médula ósea en el Instituto Nacional de Pediatría de la  Ciudad de México y pude curarme.

Pero antes de eso, durante dos años tuve que viajar de Guadalajara a Ciudad De México cada 21 días por mi tratamiento de reemplazo de anticuerpos con gammaglobulina porque no me lo proporcionaban en mi ciudad.

Desde el trasplante tengo daño en mis córneas debido al rechazo de injerto contra huésped y tengo que ir a tratamiento en el IMSS. A veces tengo infecciones en los ojos.
Cuando cumpla 15 años ya no me darán mi tratamiento en el IMSS y eso me pone muy preocupada, porque yo necesito el tratamiento de por vida.

#LuchandoPorTratamiento

En 2017 di un concierto de piano a favor de niños y niñas con IDP

 

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