Tener una hija o hijo con alguna inmunodeficiencia primaria cambia para siempre la vida de una familia. El camino es arduo, lleno de obstáculos y dificultades; pero también, de aprendizajes y de encuentros solidarios.  El apoyo entre las familias es vital para enfrentar los retos.

El retraso en el diagnóstico es una de las grandes dificultades que enfrentamos. Pocos médicos conocen estas enfermedades. Vamos de médico en médico, de hospital en hospital, mientras nuestra hija o nuestro hijo empeora.  Muchas niñas y niños han fallecido por esta razón.

Por eso, cuando una familia logra tener el diagnóstico, aunque es duro, es una esperanza: Tendrán su tratamiento garantizado, si cuentan con seguridad social. Para quienes no tenemos seguridad social, empieza otro gran reto: El acceso a tratamiento idóneo, integral, sin restricciones y permanente.

No entendemos por qué las inmunodeficiencias primarias no se consideran como enfermedades que ocasionan  “gastos catastróficos”. ¿Por qué las políticas de salud son insensibles a nuestra desesperación y dolor? ¿Por qué le dan la espalda al sufrimiento de nuestras hijas o hijos al padecer una y otra vez tantas infecciones graves, que serían tan fáciles de evitar con el tratamiento adecuado y cuyo costo significaría un ahorro en el presupuesto público?

¿Cuánto tiempo pasará para que las autoridades de Salud incluyan el tratamiento de las inmunodeficiencias primarias como una prioridad de atención? Somos pocas familias las que enfrentamos estas enfermedades; pero con el mismo derecho a la salud que cualquiera otra.

Queremos llamar a su conciencia, como servidores públicos y como madres y padres que aman a sus hijas e hijos. Seguramente no querrían que vivieran una enfermedad como la que nosotros enfrentamos con tanta desigualdad.