Soy Paula, tengo 35 años, soy mamá de un niño de 6, casada hace 11. Durante mi niñez y juventud sufrí de repetidas infecciones inexplicables, donde se me afectaba de forma permanente el estómago, la garganta, las vías respiratorias, los oídos y tenía muchas ocasiones mala cicatrización, y se infectaban las heridas que tuviera. En muchas ocasiones debí tomar antibiótico, sin sospecha de tener alguna enfermedad de gravedad, como la que ahora se, tengo, y que me diagnosticaron a mis 34 años.  No se en realidad si esto fue por falta de conocimiento o de conciencia por parte de las y los médicos que me atendieron, pero pienso que actuaron de la mejor manera y con las mejores intenciones. 

Todo empezó cuando a los 20 años aparecían fiebres por encima de 39 grados sin explicación alguna, un intenso dolor en e cuerpo que se concentraba en las piernas y brazos y me dejaba por días muy débil, teniendo que seguir trabajando y esperando el fin de semana para poder reponerme. Mantenerme en el trabajo en realidad era terquedad mía para no dejarme vencer, poder seguir pagando mis gastos y para mostrar compromiso con la empresa. No era consciente de la importancia de mi salud, ¡qué boba!. 

Podía  presentar los síntomas 4 ó 5 veces al año, pero volvía a lo mismo, los médicos siempre con más antibióticos que servían de forma temporal y me ayudaban a tener calidad de vida de forma momentánea. Para esta época estaba diagnosticada con sinusitis crónica. 

Después del nacimiento de mi hijo todo empeoró, tuve una “recuperación” post parto terrible, no fue el sueño mágico como me lo habían pintado. Tuve cesárea y fue muy dolorosa, además de la pésima cicatrización e infección grave de la herida. No me podía levantar a atender al bebé, me dio mastitis y no pude lactar, se me infectaron los pezones y sangraron. Todo fue desastroso y pensé que por el embarazo me habían bajado las defensas. 

Poco después del nacimiento de mi hijo, empecé a tener fuertes dolores en la espalda baja y después de tres días de intenso dolor, no pude moverme y tuve dificultades para respirar y tuve que ir a urgencia al hospital. Me encontraron una neumonía consolidada en la base de uno de mis pulmones, era febrero de 2015, yo tenía 30 años. Esta larga hospitalización fue el inicio de un sin número de incontables ingresos a la clínica durante los siguientes cinco años. 

Estuve muchos años sintiéndome física y mentalmente muy mal, diagnosticada con diferentes enfermedades autoinmunes que en realidad nunca tuve, pasé por más de sesenta hospitalizaciones, varias cirugías y exámenes dolorosos, entre ellos dos cirugía de pulmón de pulmón abierto, una de estas sin anestesia, todo con la esperanza de tener algún resultado. 

Después de todos esos años de errados diagnósticos entre ellos neumonía eosinofílica crónica, granulomatosis de Wegener, Churg Satrauss, y de formularme con altísimas dosis de cortisona e incluso quimioterapia, que empeoraron mi estado de salud; mi calidad de vida y mi estado emocional, se fueron al piso, perdí toda mi autoestima, me creía menos que todos, sin las capacidades que antes creía tener para salir adelante, engordé, adelgacé en extremo, me salieron granos en toda la cara, se me cayó el pelo. Me alejé de la gente porque no quería que me vieran así, tan fea como me sentía, no quería hablar con nadie por las inseguridades que tenía y que nunca antes había sentido, todo empezó a derrumbarse.

Tantos síntoma y malestares me generaron repetidos episodios de ansiedad y depresión profunda, no quería seguir viviendo tan mal, con tanto dolor.  Me empezó a tratar el psiquiatra y el psicólogo, para esa época llevaba más de cuatro años sin diagnóstico. 

El apoyo de la gente que te ama es primordial para seguir adelante, le doy un agradecimiento muy especial a mi esposo, él me ha demostrado que está conmigo incondicionalmente.

Finalmente en el año 2019, después de un viaje que hice con mi esposo para celebrar nuestro décimo aniversario de casados y que no disfruté por mi estado de salud que empeoró, tuve que ser hospitalizada tan pronto regresé a Colombia.  Ese mismo mes tenía un viaje a México que me llenaba de ilusión pero no lo pude realizar. Estuve incapacitada cinco meses seguidos. 

Mi reumatólogo Ruben Mantilla, a quien agradezco infinitamente por su interés y acciones en mi caso, contempló la posibilidad de hacerme una quimioterapia fuerte con ciclofosfamida, pero decidió primero hacerme más pruebas y finalmente gracias a él, y a la Dra. Adriana Serna, se me remitió al Inmunólogo Dr. Carlos Olmos y a la Dra. Catalina Gómez, quienes también fueron maravillosos y después de más pruebas, recuerdo 32 tubos de sangre, todo empezó a tener una respuesta y la enfermedad por fin tuvo nombre y apellido: Inmunodeficiencia Primaria Común Variable. 

A pesar de tener muchas secuelas por el tiempo tardío en que inicié el tratamiento de gammaglobulina intravenosa, la mejoría ha sido increíble, en las seis aplicaciones que llevo hasta ahora, los síntomas mejoraron bastante, mi calidad de vida es la mejor que he tenido en los últimos años, recuperé peso y han disminuído la dosis de cortisona indicada para controlar la enfermedad respiratoria crónica que me quedó, Granulomatosis Broncocéntrica. 

Lamentablemente, desde marzo de 2020, no ha habido Gammaglobulina intravenosa en el país y llevo dos meses sin recibirla. No es posible que un medicamento vital se agote, es algo que necesito para vivir, tengo la opción de pasarme a la colocación de gammaglobulina subcutánea, pero eso lleva un proceso bastante largo con la EPS para cambiar el suministro y nuevamente empiezo a sentirme mal. Solo espero no tener que volver a la clínica para urgencias ya que soy paciente de riesgo por el Covid 19.  Lo único que me resta es confiar en que nuestro sistema de salud nos garantice, a todas las personas que lo necesitamos, los medicamentos vitales y su suministro para que nuestras vidas y la de nuestras familias vayan correctamente sin más contratiempos de los ya vividos durante tantos años por el retraso en el diagnóstico.