Nosotros tuvimos nuestro primer hijo en el año 1997, Luis Eduardo.

A los dos meses de edad lo vacunamos y entonces le dio fiebre, lo que aparentemente era normal, pero empezó con infecciones respiratorias y luego se llenó de hongos en la boca, le salieron abscesos purulentos en su carita y lo tuvimos que internar en el hospital por una neumonía de focos múltiples.

El infectólogo le hizo la prueba de VIH que salió negativa, pero como el niño seguía muy mal, le volvió a hacer la prueba que volvió a salir negativa y fue hasta que tuvo 5 meses de edad, que se le ocurrió mandarle a hacer cuantificación de inmunoglobulinas. A las tres semanas se tuvo el resultado y las inmunoglobulinas, que son nuestros anticuerpos, salieron bajísimas y pensaron que la muestra estaba mal, le repitieron la prueba y volvió a salir casi nula la IgG y la IgA. 

Fue entonces que se sospechó de una inmunodeficiencia primaria. 

Ahí fue cuando contactamos al Dr. Francisco Espinosa, inmunólogo pediatra, presidente de la Fundación FUMENI, y con él por fin tuvimos el diagnóstico.  Luis Eduardo era un “niño burbuja”: tenía inmunodeficiencia grave combinada. 

En ese año no se hacían trasplantes de médula ósea en México y tuvimos que ir al extranjero para que se lo hicieran.  El costo era de 150 mil dólares que entonces era como un millón y medio de pesos; y nos dimos a la tarea entre la familia, amistades, los periódicos, la televisión; y se fue haciendo grande grande grande la difusión y el apoyo, y logramos juntar la cantidad y a nuestro chiquito se le hizo el trasplante de células de cordón umbilical. 

Desafortunadamente el trasplante no injertó, pero con todo el amor de la familia, el niño se estabilizó y logró sobrevivir hasta la edad de 6 años. Nos habían dicho que su enfermedad no era genética, que no se heredaba, entonces nos animamos a tener otro hijo y tuvimos a Alejandra y nos enfrentamos a que sí se trataba de una enfermedad genética porque Alejandra empezó a tener síntomas similares e infecciones como Luis Eduardo.  Como ya teníamos un camino recorrido, volvimos a contactar al Dr. Francisco Espinosa y nos encontramos que, a 6 años de diferencia, los procedimientos para el diagnóstico habían mejorado mucho y era más rápido contar con los resultados.  Se le hicieron estudios de inmunoglobulinas y de células T y B; y confirmamos que también era una “niña burbuja” y como no la vacunamos y ya sabíamos cómo cuidarla, llegó en buenas condiciones a su trasplante que se realizó el 19 de septiembre de 2003 en México. Desgraciadamente nuestro hijito Luis Eduardo falleció, pero le dejó el caminito andado a Alejandra.   

Lo que Luis Eduardo sembró en nuestra familia, Alejandra lo recogió. 

Su papá tuvo la fortuna de ser su donador y felizmente aquí está Alejandra con nosotros, ella siempre ha sido una guerrera, una niña muy fuerte, es una niña muy inteligente, es una niña que queremos mucho, que vino a alegrar nuestra vida.

Por eso pensamos que si ahora, como sí ocurre en otros países, se aplicara el Tamiz Neonatal para el diagnóstico de las inmunodeficiencias primarias, se podría saber a tiempo si alguna niña o niño tiene esta enfermedad, se le daría su tratamiento de gammaglobulina y se harían trasplantes a tiempo, evitando para ellos infecciones graves y su muerte. 

Nuestro hijito Luis Eduardo y seguramente muchos niños y niñas más, tendrían una oportunidad de vivir. 

Queremos que nuestra VOZ cuente, que nuestro sufrimiento y nuestro camino recorrido sirvan para evitar muertes de niñas y niños que nacen con estas graves enfermedades, queremos que todas las personas con inmunodeficiencias primarias tengan la oportunidad y el derecho de sobrevivir.